Über Demenz zu sprechen ist schon im privaten Umfeld oftmals ein Tabu – sei es die eigene Erkrankung oder die von Familienangehörigen. In professionellen Organisationen wird das Thema noch seltener angesprochen. Dabei hat es angesichts steigender Krankheitsfälle und dem enormen Einfluss auf die Umgebung der Betroffenen eine hohe Relevanz. In der Podcast Episode #026 unterhalten sich Thomas & Thomas mit Désirée von Bohlen und Halbach, die sich aktiv dafür einsetzt, dass Demenz in unser Bewusstsein gelangt.
Unterstützungsbedarf bei Betroffenen und Angehörigen
“Das Leid der Betroffenen und die ungesehene Not der Angehörigen ist mir sehr ans Herz gegangen“, beschreibt Désirée von Bohlen und Halbach ihre Erfahrungen als ehrenamtliche Leiterin einer Tagesstelle für Demenzerkrankte. Aus dieser Tätigkeit entstand ihr Wunsch, dort aktiv zu werden, wo die Not der betroffenen Menschen nicht gesehen und nicht gehört wird. 2017 gründete sie den Verein Desideria Care e.V. Als systemischer Coach, familientherapeutische Beraterin und Demenztrainerin bringt die Gründerin jede Menge Know-How mit, um von Demenz betroffene Familien zu unterstützen. Viele kennen einige der Herausforderungen beim Umgang mit dieser Erkrankung aus dem Bekanntenkreis. Aber wie werden Unternehmen davon beeinflusst? „Auch unsere Klienten sind Beschäftigte in Unternehmen“, erklärt von Bohlen und Halbach und fährt fort: „Arbeitnehmende stecken aufgrund der Pflege von Angehörigen oder auch einer eigenen Erkrankung in einer Belastungssituation, aus der sie allein nicht rauskommen. Da können wir Unternehmen Hilfe anbieten.“
Hilfe beim Umgang mit Emotionen und Mehrfachbelastung
Demenz ist nicht gleich Demenz. Es handelt sich dabei um eine Krankheit, so von Bohlen und Halbach. Manche sehen es auch als Symptom. Fest steht, dass es eine Palliativerkrankung ist, die zum Tod führt. Es gibt dafür weder Medikamente noch Heilmethoden. „Es ist ein sehr langer Prozess, der bis zu 15 Jahre dauern kann. Wenn die ersten Anzeichen entdeckt werden, war die Demenz wahrscheinlich schon länger im Kopf unterwegs“, erklärt die Gründerin des Social Start-ups aus München. Die primären Demenzformen wie Alzheimer oder frontotemporale Demenz sind unheilbar, während die sekundären Ausprägungen der Krankheit, die als Folgeerkrankungen von Hirnschädigungen, Schädel-Hirn-Trauma oder Alkoholmissbrauch entstanden sind, in manchen Fällen geheilt werden können. „Generell kann es jeden treffen. Je älter wir werden, je höher ist die Gefahr, dass wir Demenz bekommen. Die meisten Betroffenen werden zu Hause gepflegt – das gilt für alle Pflegebedürftigen, nicht nur Demenzerkrankte. Da das Thema mit viel Scham behaftet ist, versuchen alle es zu vertuschen. Als Angehöriger kommt man da schnell in eine anstrengende Belastungssituation,“ so von Bohlen und Halbach.
Deshalb gilt: Je früher man rauskommt, je besser kann man sich Hilfe holen. Je mehr ich wegschaue, je weniger Handlungsoptionen stehen zur Verfügung. Ohne die Akzeptanz der eigenen Situation kann ich keine Schritte einleiten. „Dabei stärkt Wissen unheimlich. Man kann nie pauschal sagen, was genau eintreten wird. Jede Erkrankung ist individuell. Aber wir können Richtlinien geben und Empfehlungen ableiten“, beschreibt Désirée von Bohlen und Halbach. Ganz wichtig aus Sicht der Vereinsgründerin: Eine Diagnose erhalten – damit kann man konkret weiterarbeiten.
Demenz spielt auch in Unternehmen eine Rolle
Auch dem Umgang mit Demenz in Unternehmen gilt das Interesse des Vereins Desideria Care. „Hier besteht ein großer Bedarf von Seiten der Unternehmer, der noch nicht entdeckt worden ist. Wie sollen sie damit umgehen? Dabei würden wir gerne unterstützen.“ Arbeitnehmende, so die Gründerin des Vereins, gerieten oft aus heiterem Himmel in Pflegesituationen. Oft landeten sie plötzlich in einer Dreifachbelastung aus Job, Pflege und der eigenen Familie. Sie sollten sich dann ohne Angst vor dem Jobverlust an ihren Arbeitgeber wenden können. Auch Betroffenen sollte dieser Weg zu einer Vertrauensperson im Unternehmen offenstehen. Diejenigen können in vielen Fällen weiterhin einen Beruf ausüben, aber in einem verlangsamten Tempo. Von Bohlen und Halbach: „Bei einer Diagnose wird einem sofort ein Stempel aufgedrückt. Demenz ist ein Riesenstempel, dann wird man nur noch über die Erkrankung definiert. Wir müssen einen anderen Blickwinkel einnehmen: Die erkrankte Person ist in erster Linie immer noch ein Mensch.“
Tabu Demenz: Es ist schlau, sich Hilfe zu holen
Der Verein Desideria Care leistet einen wichtigen Beitrag dazu, Demenz in allen Teilen der Gesellschaft zu beleuchten und Betroffenen, Angehörigen und Unternehmen Unterstützung zu bieten. Auf den Punkt gebracht:
- Demenz ist ein Thema im Alltag, das jeden treffen kann – nicht nur im Alter
- Angehörige brauchen Möglichkeiten damit umzugehen und sich menschlich von ihrem Leid zu distanzieren
- Demenz und der Umgang damit ist ein relevantes Thema in der Gesellschaft. „Es ist schlau, sich dabei Hilfe zu holen“, sagt Désirée von Bohlen und Halbach
Fragen zum Thema? Thomas & Thomas von Permanent Change sind über die Kontaktschleife auf ihrer Homepage zu erreichen. Ihre digitale Coaching-Möglichkeit ist die Berate Mich! App, wo Podcast-Hörer 25% Rabatt auf Honorarkosten bekommen. Bis bald!
